Спина бифида и хидроцефалия-българия



Дата17.11.2017
Размер75.53 Kb.
Размер75.53 Kb.

c:\users\slaveya\documents\sbhb\logo-sbhb\logo-07-sbhb-x wide.jpg
СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ

електронна поща: info@sbhb.org, интернет сайт: www.sbhb.org





Протокол
Работна среща на тема „Мултидисциплинарната грижа за деца със спина бифида и хидроцефалия и техните семейства„ и

Общо събрание на сдружение

СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ (СБХБ)
Участници:

  • Родители и членове на сдружение СБХБ

  • Лийвън Бауенс, Международна федерация за спина бифида и хидроцефалия

  • Андрей Дрдул и Д-р Франтишек Хорн, членове на борда на Словашката асоциация за спина бифида и хидроцефалия

  • Адриана Тонч, президент на Румънската асоциация за спина бифида и хидроцефалия

  • Представители на Лумос-България, ДМСГД Варна, Св. Марина – Варна, болница Токуда, МУ Варна

Работната среща започна с представяне словашкия и румънския опит в грижата за деца със спина бифида и хидроцефалия.

След представянето на чуждия опит и дискусия относно начините, по които бихме могли да подобрим грижите за децата със спина бифида и хидроцефалия в България. Общото Събрание взе решение за основните направления в работата на сдружението за следващата година. Стъпките за постигане на мултидисциплинарна грижа за децата със спина бифида и хидроцефалия в България, подобряване информираността и обмена на опит между родителите и децата и повишаване усведомеността на младите жени като форма на превенция, бяха дефинирани както следва:
I. Диспансеризация на деца с диагнози „спина бифида“и „хидроцефалия“

След дискусията се обединихме около идеята, че стандартизирането на медицинските грижи за децата със спина бифида и хидроцефалия може да се превърне в една успешна първа стъпка към прилагане на мултидисциплинарния подход. Един от начините за стандартизиране на медицинските грижи в рамките на системата на здравеопазване в България е диспансеризацията, регулирана от НАРЕДБА № 39 от 16.11.2004 г. за профилактичните прегледи и диспансеризацията на Министерство на Здравеопазването. Тази наредба определя условията, редът и финансирането за извършване на профилактичните прегледи и диспансеризацията, както и списъкът на заболяванията, при които се извършва диспансеризация.

Считаме, че диспансерното наблюдение и регулираните контролни прегледи и изследвания могат да осигурят стандартизиране в грижата за децата със спина бифида и хидроцефалия. За да се случи това в рамките на здравната ни система трябва да имаме предвид следното:

1. Диагнозите „спина бифида“ и „хидроцефалия“ трябва да са включени в приложение № 4 на Наредба 39, описващо заболяванията, при които децата подлежат на диспансеризация.

2. Диагнозите „спина бифида“ и „хидроцефалия“ трябва да са включени в приложение приложение № 6 на Наредба 39, описващо заболяванията при деца, за които Националната здравноосигурителна каса заплаща дейностите по диспансеризация.

3. Честотата и обемът на дейностите се определят в Националния рамков договор, (както е ясно, година за година).

След направена проверка установихме:

1. Диагнозата „хидроцефалия“ присъства в приложение № 4 и приложение № 6 на Наредба 39, със съответните кодове съгласно Международната класификация МКБ-10:

Хидроцефалия

G91.0 Комуникираща хидроцефалия

G91.1 Обструктивна хидроцефалия

G91.2 Хидроцефалия с нормално налягане

G91.3 Посттравматична хидроцефалия, неуточнена
За настоящата година пакетът от дейности, които НЗОК заплаща включва:


Вродена хидроцефалия

Q03.0 Аномалии на Силвиевия проток

Q03.1 Атрезия на отворите на Magendine и Luschka

Q03.8 Други форми на вродена хидроцефалия


Пакетът от дейности включва:






Други вродени аномалии на нервната система Q07.0 Синдром на Arnold-Chiari присъства в приложение № 4 и приложение № 6, но не е предвиден пакет от дейности и изследвания.
2. Диагнозата „спина бифида“, когато е придружена с хидроцефалия е включена само в приложение № 4 на Наредба 39, без да присъства в приложение № 6 на Наредба 39, описващо заболяванията при деца, за които Националната здравноосигурителна каса заплаща дейностите по диспансеризация. Включените кодове са:
Спина бифида

Q05.0 Цервикална spina bifida с хидроцефалия

Q05.1 Торакална spina bifida с хидроцефалия

Q05.2 Лумбална spina bifida с хидроцефалия

Q05.3 Сакрална spina bifida с хидроцефалия
3. „Спина бифида“ без хидроцефалия не е включена към приложение № 4 и приложение № 6 на Наредба 39.
Q05.4 Spina bifida с хидроцефалия, неуточнена

Q05.5 Цервикална spina bifida без хидроцефалия

Q05.6 Торакална spina bifida без хидроцефалия

Q05.7 Лумбална spina bifida без хидроцефалия

Q05.8 Сакрална spina bifida без хидроцефалия

Q05.9 Spina bifida, неуточнена

След направения анализ ще подготвим предложение към МЗ, така че всички кодеве описващи заболяванията „спина бифида“ и „хидроцефалия“ да бъдат включени в приложение № 4 и приложение № 6 на Наредба 39, така че да не бъдат дискриминирани групи деца.

Заедно с това е необходимо да се обнови пакетът от дейности и изследвания, така че те да отговарят на реалните нужди на децата за постигане на съвременна здравна грижа, лесно и без бюрократични усложнения.


Определихме необходимостта от следните консултации и изследвания, които биха осигурили базисен стандарт в грижата за децата:



За диагноза „спина бифида“:

Консултации с:



  • Нврохирург

  • Невролог

  • Уролог

  • Ортопед

  • Офтамолог

Изследвания:



  • ЯМР глава и гръб

  • Видеоуродинамика

  • ТФЕ



За диагноза „хидроцефалия“:

Консултации с:



  • Нврохирург

  • Невролог

  • Ортопед

  • Офтамолог

Изследвания:





Следва да определим честота съгласно възрастта на детето. Към стандартизираната грижа трябва да се включи и достъпа до рехабилитация по клинична пътека до 18 годишна възраст.


Като следващи стъпки от сдружението СБХБ ще подготвим предложение въз основа на съществуващата и опсана по-горе нормативна база, което да съгласуваме лекари и медицинки специалисти, с подкрепата на Лумос-България. Ще търсим по-широка подкрепа на предложението. Ще го внесем в МЗ. Реален срок, в който би могло да влезе в сила е януари 2015.
II. Информационна брошура и календар
Друга важна задача е изготвянето на информационна брошура. Целевата група, към която ще е насочена брошурата са родители и близки на новородени и бебета със спина бифида и/или хидроцефалия. Брошурата ще включва обръщение към новите родители, информация на достъпен език относно заболяванията спина бифида и хидроцефалия, формите на превенция, контактите на сдружението където могат да потърсят подкрепа от родители и информация на уеб сайта. Планираме разпространяването да стане в АГ клиниките, неонатологични и педиатрични отделения, (педиатрични) неврохирургични отделения, рехабилитационни центрове, центровете за социално подпомагане и закрила на детето и др.

Целта е родителите да разберат от къде могат да получат информация за заболяването на детето си и лесен достъп до други родители и техния опит. Вярваме, че тази подкрепа и информация могат да улеснят достъпа на детето до качествена медицинска грижа, като така значително ще подобрят шансовете му за пълноценен живот.

Брошурите могат да помогнат на семейството/майката в решението да продължи да се грижи за дедето си удома, а не да го остави за отглеждане в ДМСГД.

Ще бъде включен и кратък текст относно превенцията.


По отношение на превенцията, планираме изготвянето на големи календари/плакати с информация за превенцията на дефектите на невралната тръба чрез приема на фолиева киселина. Подходящи места за разпространение са всички, в които се събират жени в детеродна възраст – от гинекологични кабинети до офис сгради и университети.

III. Бърза процедура за получаване на шънтове
През първия ден на семинара д-р Ива Станкова, директор на ЦЕНТЪР "ФОНД ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ДЕЦА“, пое ангажимента да се разпише и въведе нормативно ускорена процедура в дейността на ЦФЛД за децата с хидроцефалия, които имат нужда от спешно лечение. Липсата на такава беше забавила за повече от месец достъпа до животоспасяващи клапи заради кадровите промени във Фонда.

Остава да следим изпълнението на поетия ангажимет. На първи етап следва да се подготви официално запитване до Фонда.


IV. Продължаване на кампанията за реимбурсиране на интермитетните катетри за деца и възрастн с неврогенен пикочен мехур
V. Летен лагер/зелено училище/школа за деца със спина бифида и хидроцефалия

Планираме да организираме летен лагер за децата със спина бифида и/или хидроцефалия под формата на арт-школа или спортен уикенд. Събитието трябва да се осъществи в рамките на уикенд, в слабия туристически сезон (май/септември), в хотел с достъпна среда. За децата предвиждаме различни артистични/спортни занимания, както и практически обучения (самокатетъризация, др), терапевтични групи с детски психолог.

Лагерът включва участието на родители.

За финансиране на инициативата ще проведем кампания за набиране на средства сред фирми, които традиционно подпомагат подобни начинания.


VI. Обмен на опит/ обучение за работа с апаратура за инвазивна (видео) уродинамика
По време на семинара с радост съобщихме, че инициативата Българската Коледа ще финансира закупуването на апарат за инвазивна видеоуродинамика за деца в България, какъвто до момента липсва. Нашето сдружение и „Спаси, дари на ...“ инициираха това закупуване. Съвместно с усилията на екипа от Детска урология в Пирогов до края на 2012 апаратурата трябва да е факт. От Българската Коледа вече събират оферти за доставка, монтаж, пускане в експлоатация, обучение за работа и гаранционна поддръжка на „Система за уродинамични изследвания и изследвания на тазовото дъно с възможност за видеоуродинамика и инвазивна уродинамика“, за нуждите на УМБАЛСМ „Н. И. Пирогов“, гр. София.

Въпреки, че инсталирането на системата включва обучение за работа, нашата организация е готова да съдейства в допълнение на това обучение да организира второ (независимо от доставчика) в детска урологична клиника в Линц, Австрия. Поддържаме контакти с д-р Коен, който заяви готовност да организира безплатно обучение на наши специалисти в неговата клиника, както и да дойде в България за същото.



От наша страна можем да проведем кампания за набиране на средства за пътни и хотел за екипа, който да се обучава в Линц и за разноските на австрийските лекари в България.


Сподели с приятели:


©zdrasti.info 2017
отнасят до администрацията

    Начална страница